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Patienteninformation zum Fragilen-X-Syndrom erschienen

16.11.2017 - Einen Überblick zum erblich bedingten Fragilen-X-Syndrom gibt eine neue Patienteninformation der KBV. Auf zwei Seiten erfahren betroffene Eltern in verständlicher Form etwas über Anzeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Krankheit.

Die Publikation mit dem Titel „Fragiles-X-Syndrom – Was bedeutet das für mein Kind?“ beantwortet Fragen wie „Was kann ich tun, wenn mein Kind an dieser Erkrankung leidet?“ und „Wie sieht der Verlauf aus?“. Meistens fällt zuerst eine verzögerte Entwicklung auf. Doch die Krankheitszeichen sind sehr unterschiedlich ausgeprägt, sodass die Krankheit in den meisten Fällen erst entdeckt wird, wenn die Kinder im Durchschnitt bereits drei Jahre sind.

Bei etwa drei von 10.000 Kindern tritt das Fragile-X-Syndrom auf. Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen. Da das Syndrom nicht heilbar ist, ist es wichtig, die Entwicklung des Kindes so früh wie möglich zu fördern.

Bereits über 70 Patienteninformationen

Erstellt werden die Patienteninformationen vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag der KBV und der Bundesärztekammer. Die Grundlage dafür bilden Leitlinien oder systematische Literaturrecherchen. Die Inhalte werden gemeinsam mit Patientenvertretern und medizinischen Experten abgestimmt.

Insgesamt hat das ÄZQ bereits über 70 Kurzinformationen verfasst – darunter auch zahlreiche zu seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose und Sarkoidose. Einige Infoblätter gibt es in mehreren Sprachen.

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