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Patienten-News

KV Baden-Württemberg: Fachtagung zu seltenen Erkrankungen

06.04.2017 - Die Seltenheit einer Vielzahl von Erkrankungen erschwert die medizinische und psychosoziale Versorgung sowohl in struktureller als auch ökonomischer Hinsicht. Die Kassenärztliche Vereinigung (KV) Baden-Württemberg initiierte in Kooperation mit der Landesarbeitsgemeinschaft der Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen, der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Baden-Württemberg und dem Paritätischen Baden-Württemberg erstmalig eine Fachtagung zum Thema „seltene Erkrankungen“, um Ärzteschaft wie Betroffene bei diesen Herausforderungen zu unterstützen. Die Veranstaltung war nicht nur gut besucht, sondern auch erfreulich paritätisch besetzt mit Vertretern aus Ärzteschaft/Psychotherapie und von Selbsthilfegruppen.

Dr. med. Christine Mundlos, Lotsin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen an der Berliner Charité zur Beratung und Vermittlung von Betroffenen und Ärzten, hielt ein eindrucksvolles Einführungsreferat zum Thema „Wie gestaltet sich die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen insgesamt?“. Im Anschluss daran stellte Prof. Dr. Olaf Rieß, Facharzt für Humangenetik und Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Uni-Tübingen, den Aufbau und die Arbeitsweise des ZSE vor. Exemplarisch wurde die Odyssee vieler Patienten mit seltenen Erkrankungen bis zur fachkundigen medizinischen Behandlung dargelegt.

In den anschließenden Diskussionen wurde deutlich, dass man für eine frühzeitige Diagnosestellung von Patienten mit seltenen Erkrankungen eine bessere Vernetzung und Zusammenarbeit aller medizinischen Fachrichtungen auch über die Grenzen von ambulanter und klinischer Versorgung hinweg benötigt. Außerdem sind für die Diagnostik und Erforschung von Seltenen Erkrankungen dringend zusätzliche Mittel erforderlich. Prof. Rieß verdeutlichte anhand einer Aufstellung, dass Deutschland beim Umgang mit seltenen Erkrankungen im europäischen Vergleich eher als „Entwicklungsland“ einzustufen ist.

Am Nachmittag diskutierten Vertreter der Selbsthilfe und der Ärzteschaft in vier konstruktiven Workshops, wie die Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen gemeinsam verbessert werden könnte. Die Selbsthilfegruppen spielen dabei eine außerordentlich wichtige Rolle, da durch sie häufig das geringe überhaupt vorhandene Wissen zusammengetragen und weitergegeben werden kann.

In einem Impulsreferat unterstrich Dr. Jürgen de Laporte, dass er sich beim Verdacht auf eine seltene Erkrankung auf die „hausärztliche Spürnase“ verlasse. Er betonte jedoch gleichzeitig, dass für eine schnellere Diagnosestellung eine Telefonsprechstunde für Hausärzte an den ZSE implementiert werden sollte. Prof. Rieß verwies auf die Probleme in den ZSE, in denen stapelweise Patientenakten ankommen, für die aufgrund der Unterfinanzierung keine Zeit zur adäquaten Sichtung bleibt. Deshalb wünschen sich die ZSE im Gegenzug eine kurze und punktgenaue Aufarbeitung der Fälle durch ihre niedergelassenen Kollegen.

Trotz aller ungelösten Probleme konnten in den vergangenen Jahrzehnten beeindruckende Erfolge in der Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreicht werden, die sich in verlängerter Lebenszeit messen lassen.

Sehr unbefriedigend bleibt dagegen die sogenannte Transition bei der Behandlung der vielen seltenen Erkrankungen, die schon im Kindesalter diagnostiziert wurden und nun in der Erwachsenen-Medizin weiterbehandelt werden sollten. Eine Teilnehmerin brachte es auf den Punkt: „Als Erwachsene geht man nicht mehr gerne in die Kinderklinik“.

Im Verlauf der Tagung wurde eine Reihe weiterer Vorschläge erarbeitet, die künftig dazu beitragen könnten, „dem Suchen schneller ein Ende und dem neuen Leben einen Anfang“ zu bereiten.

Ausführlichere Informationen finden Sie unter:
www.kvbawue.de/buerger/selbsthilfegruppen/vortraege-und-berichte/

Daniela Fuchs
Kooperationsberatung für Ärzte, Psychotherapeuten und Selbsthilfegruppen
KV Baden-Württemberg

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