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Patienten-News

ÄZQ: Aktualisierte Kurzinformationen zu seltenen Erkrankungen

30.09.2017 - Die Kurzinformationen zu den folgenden fünf seltenen Erkrankungen hat das ÄZQ überarbeitet und aktualisiert.

Deletionssyndrom 22q11 – Was bedeutet das für ein Kind?

Beim Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) sind die Erbanlagen verändert. Die Krankheit kann sich ab der Geburt bemerkbar machen. Viele verschiedene Anzeichen sind möglich, zum Beispiel Herzfehler, Gaumenfehlbildungen oder Verhaltensauffälligkeiten. Das DS 22q11 ist nicht heilbar, aber es gibt für viele Beschwerden Behandlungsmöglichkeiten. Eine langjährige und umfassende Betreuung durch ein Team aus mehreren Spezialisten ist wichtig:
www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/deletionssyndrom-22q11

Was sind erbliche Netzhauterkrankungen?

Unter erblichen Netzhauterkrankungen wird eine Vielzahl seltener Augenkrankheiten zusammengefasst, die alle erblich bedingt sind. Es kommt zu einer fortschreitenden Zerstörung der Netzhaut beider Augen. Dies kann zu schlechterem Sehen, manchmal auch zu völligem Sehverlust führen. Erbliche Netzhauterkrankungen sind nicht heilbar. Derzeit wird an Möglichkeiten zur Behandlung geforscht:
www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/erbliche-netzhauterkrankungen

Morbus Osler – mehr als nur Nasenbluten

Morbus Osler ist eine seltene, erbliche Erkrankung. Manche Blutgefäße sind krankhaft erweitert und sehr verletzlich. Sie können reißen, und es kommt zu Blutungen. Besonders häufig blutet es aus Nase, Mund, Fingern, Magen oder Darm. Morbus Osler kann nicht geheilt werden. Aber es gibt eine Vielzahl von Behandlungen, um Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden:
www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/morbus-osler

Sarkoidose – wenn sich entzündliche Gewebe-Knötchen bilden

Die Sarkoidose ist eine seltene entzündliche Erkrankung. In allen Organen können Bindegewebeknötchen entstehen. Fast immer sind Lunge und Lymphknoten betroffen. Mögliche Anzeichen können allgemeines Unwohlsein, trockener Husten oder tastbare Lymphknoten sein. Viele Betroffene benötigen keine Behandlung, da die Sarkoidose nach Monaten bis Jahren oft von selbst wieder heilt. Bei Bedarf empfehlen Ärzte Medikamente, die die Entzündung hemmen:
www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/sarkoidose

Krebs der Mundhöhle – Risikofaktoren und Anzeichen

Jedes Jahr erkranken mehr als 10.000 Menschen in Deutschland an Mundhöhlenkrebs. Bekannte Risikofaktoren sind Rauchen und Alkohol. Veränderungen in der Mundhöhle, wie nicht heilende Wunden, Schwellungen oder nicht abwischbare Flecken, können erste Anzeichen dafür sein. In dieser Kurzinformation erfahren Sie, welche Risikofaktoren und Anzeichen es für Mundhöhlenkrebs gibt, wann Sie einen Zahnarzt oder Arzt aufsuchen sollten und was Sie selbst tun können:
www.patienten-information.de/kurzinformationen/krebs/mundhoehlenkrebs

Die Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ entwickelt das ÄZQ im Auftrag der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Bundesärztekammer (BÄK). Das ÄZQ erstellt dafür zweiseitige Dokumente im DIN-A4-Format, die als PDF-Download zur freien Verfügung, zum kostenlosen Ausdrucken und Verteilen bereitstehen:
www.patienten-information.de/kurzinformationen

Svenja Siegert und Dr. Lydia Bothe
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)

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