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Praxisnachrichten

Zwölf Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen

28.02.2019 - Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen weist die KBV auf die Patienteninformationen eigens zu diesem Thema hin. Die zweiseitigen Publikationen sollen den Betroffenen helfen, sich einen ersten Überblick über Symptome, Diagnose und Therapie ihrer selten vorkommenden Erkrankung zu verschaffen.

Dabei stehen praktische Hilfestellungen und Informationen zum Selbstmanagement im Fokus. Derzeit gibt es Infoblätter zu zwölf seltenen Erkrankungen, darunter zu den Bindegewebserkrankungen Sarkoidose und Marfan-Syndrom. In Kürze wird ein Infoblatt zu der neurologischen Erkrankung Narkolepsie erscheinen.

Kooperation mit Verein ACHSE

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von KBV und Bundesärztekammer zu unterschiedlichen Erkrankungen Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. seit 2013 diese Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen.

Vier Millionen Menschen betroffen

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde erstmals in Europa und Kanada am 29. Februar 2008 begangen, um auf die Belange von Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wurde bewusst mit dem Schalttag der seltenste Tag eines Jahres gewählt. In Nicht-Schaltjahren ist der 28. Februar der Tag der seltenen Erkrankungen.

Infos zum Ausdrucken im Internet

Die Patienteninformationen stehen kostenfrei zum Download hier bereit und können für das Wartezimmer ausgedruckt werden. Insgesamt hat das ÄZQ bereits über 80 Kurzinformationen zu verschiedenen Erkrankungen verfasst. Einige Infoblätter gibt es in verschiedenen Sprachen.

Seltene Erkrankungen

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den seltenen Erkrankungen. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch, sodass die Patienten dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen sind.

ACHSE e.V.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Dieser sieht sich als Netzwerk bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen. Mitglied kann jeder Verein werden, der eine seltene Erkrankung vertritt und bereit ist, für die Betroffenen bundesweit aktiv zu sein. Mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen gehören der ACHSE derzeit an. Da viele Entscheidungen – vor allem bezüglich der Medikamente – auf europäischer Ebene getroffen werden, ist ACHSE Mitglied der EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

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