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Praxisnachrichten

Patienteninformation erläutert seltene Erkrankung Narkolepsie

28.03.2019 - Zu der seltenen neurologischen Erkrankung Narkolepsie ist jetzt eine Patienteninformation erschienen. Auf zwei Seiten mit dem Titel „Narkolepsie – mehr als nur müde“ werden Anzeichen und Therapiemöglichkeiten erläutert. Zudem erhalten Betroffene Tipps zum Umgang mit der Krankheit.

Bei dieser Nerven-Erkrankung ist die Schlaf-Wach-Regulation gestört. Nach Schätzungen sind etwa drei von 10.000 Menschen von dieser "Schlafsucht“ betroffen. Es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, um die Beschwerden zu lindern. Heilen lässt sich die Erkrankung jedoch nicht.
Praxen können die Patienteninformationen kostenlos herunterladen, ausdrucken und im Wartezimmer auslegen.

Kooperation mit Verein ACHSE

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von KBV und Bundesärztekammer zu unterschiedlichen Erkrankungen Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diese Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für diese zu erhöhen. Derzeit gibt es Infoblätter zu 13 seltenen Erkrankungen, darunter zu den Bindegewebserkrankungen Sarkoidose und Marfan-Syndrom.

Die Inhalte der Publikationen werden stets mit Patientenvertretern und medizinischen Experten abgestimmt. Insgesamt hat das ÄZQ bereits über 80 Kurzinformationen verfasst. Einige Infoblätter gibt es in mehreren Sprachen.

Vier Millionen Menschen mit seltener Erkrankung

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt.

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