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Praxisnachrichten

Neue Patienteninformation zur Kinderdemenz erschienen

30.06.2022 - Über die seltene genetische Speicherkrankheit Kinderdemenz klärt eine neue Patienteninformation auf. Auf zwei Seiten finden betroffene Familien in knapper und verständlicher Form wichtige Fakten und Tipps zum Umgang mit der Krankheit.

Bei einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (kurz: NCL) speichern die Nervenzellen schädliche Stoffe. Es gibt verschiedene NCL-Formen. Umgangssprachlich sind sie als NCL-Kinderdemenz bekannt. NCL sind sehr selten – etwa 1 von 30 000 Kindern ist betroffen. Zunächst entwickeln sich die Kinder meist normal. Dann erblinden sie oft und bekommen epileptische Anfälle.

Allen Formen ist gemeinsam, dass die Betroffenen nach und nach ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten verlieren. Bislang sind NCL nicht heilbar. Verschiedene Behandlungen können die betroffenen Kinder und Jugendlichen aber unterstützen. Dazu gehören Ergotherapie, Bewegungstherapien, Logopädie, Medikamente, psychologische und psychiatrische Betreuung.

Infos zum Ausdrucken im Internet

Praxen können die Patienteninformation im Internet herunterladen und ausdrucken sowie an Betroffene und deren Angehörige weitergeben.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von KBV und Bundesärztekammer Kurzinformationen in allgemein verständlicher Sprache. In Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. erstellt das ÄZQ seit 2013 Infoblätter zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.

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