Warum der Datenschutz im Gesundheitswesen neu definiert werden sollte

Interview mit Prof. Peter Dabrock, dem Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates

Der Ethikrat schlägt vor, vom ‚Datenschutz‘ auf ein neues Konzept der ‚Datensouveränität‘ umzusteigen. Wir nennen das ‚informationelle Freiheitsbestimmung‘“, erklärt Dabrock im Interview im KBV-Klartext, dem Magazin der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Weiterhin erläutert er, warum das System der gesetzlichen Krankenversicherung einen befriedenden Einfluss auf die Gesellschaft hat.

Peter Dabrock ist seit 2010 Professor für Systematische Theologie (Ethik) an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Von 2004 bis 2013 war er Mitglied der Zentralen Ethikkommission der Bundesärztekammer, ab 2008 in deren Vorstand. 2012 wurde er Mitglied und stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrates. Seit 2016 ist er dessen Vorsitzender. Im Ethikrat befasst sich der Vater von vier Kindern schwerpunktmäßig unter anderem mit der Ethik der Gesundheitsversorgung sowie Fragen der Biomedizin und Bioethik.

Der Deutsche Ethikrat befasst sich mit einer großen Palette gesellschaftlich relevanter Fragen. Nach welchen Kriterien wählen Sie Ihre Themen?

Vorrang haben zunächst einmal diejenigen Themen, mit denen uns die Bundesregierung oder der Bundestag beauftragen. Das betrifft vor allem ethische Fragestellungen aus dem Bereich der Lebenswissenschaften und damit auch der Medizin. Wenn wir selbst ein Thema wählen, so unterscheiden wir zwischen solchen, die „jetzt dringlich“ sind und solchen, die „bleibend wichtig“ sind. In der ersten Kategorie haben wir die Möglichkeit, mit einer Ad-hoc-Empfehlung kurzfristig zu reagieren. Dies war zum Beispiel der Fall bei dem Thema Beschneidung. Ausschlaggebend für die Themenwahl ist nicht unbedingt, dass möglichst viele Leute betroffen sind. Es kann durchaus sein, dass an Fragen, die vermeintlich nur wenige Menschen betreffen, etwas sehr Grundsätzliches deutlich wird. Das gilt etwa für das Thema Intersexualität. Der Ethikrat hat bereits im Jahr 2012 eine Stellungnahme zum Umgang mit Menschen mit unklarem Geschlecht verfasst. Diese Empfehlungen sind jetzt – mehr als fünf Jahre später – nahezu eins zu eins vom Bundesverfassungsgericht aufgegriffen worden.

Im Bereich Gesundheit hat der Ethikrat das Thema „Big Data“ zu einem Arbeitsschwerpunkt erklärt. Warum?

Wir haben uns für den Schwerpunkt „Big Data und Gesundheit“ entschieden, weil er eine wichtige Brücke darstellt. Zum einen ist die Gesundheit ein Thema, das viele Menschen sehr grundlegend beschäftigt. In der Kombination mit Big Data machen wir darauf aufmerksam, dass längst alle Lebensbereiche von der Digitalisierung durchdrungen sind. Das bedeutet eine entscheidende Veränderung für das persönliche und gesellschaftliche Verständnis von Gesundheit und Krankheit. Für mich ist hierbei das Faszinierende, dass wir an einem für die Menschen enorm wichtigen Themenfeld zugleich, quasi paradigmatisch, etwas noch Grundsätzlicheres thematisieren. Deshalb ist es zu dieser Zeit das geradezu perfekte Thema für den Ethikrat.

Zu welchem Ergebnis sind Sie bei Ihren Beratungen gekommen?

Zunächst einmal erkennt der Deutsche Ethikrat an, dass wir in einer digitalen Gesellschaft leben. Das heißt, wenn wir die Vorteile von Big Data im Gesundheitsbereich nutzen wollen, dann müssen wir uns eingestehen, dass wir mit dem gut bewährten Paradigma der informationellen Selbstbestimmung und der alten Datenschutzprinzipien nicht mehr einfach fortfahren können. Der effektive Datenschutz – gerade im Umgang mit hochsensiblen Daten – würde dadurch geschwächt. Wir schlagen deshalb vor, vom „Datenschutz“ auf ein neues Konzept der „Datensouveränität“ umzusteigen. Wir nennen das „informationelle Freiheitsbestimmung“. Um diese Datensouveränität des Einzelnen zu gewährleisten, müssen neue technische Möglichkeiten geschaffen werden – etwa Schnittstellen, die es dem Einzelnen erlauben, in den Verwertungsprozess seiner persönlichen und vor allem gesundheitsbezogenen Daten jederzeit eingreifen zu können, also eine Kontrollmöglichkeit zu besitzen.

Zum anderen weisen wir darauf hin, dass sich im Kontext von Big Data die klassische Unterscheidung von Medizinbereich und Nichtmedizinbereich verflüchtigt. Aus jedem Datum kann ein gesundheitsrelevantes Datum werden. Ein Beispiel: Facebook arbeitet an einem Tool, mit dem aus der sozialen Kommunikationen eines Nutzers identifiziert werden kann, ob jemand eine Neigung zu Depressionen hat oder gegebenenfalls sogar suizidgefährdet ist.

Soll man ein solches Tool installieren, oder ist das etwas, was zu stark in die Persönlichkeitssphäre des Einzelnen eintritt? Dabei stellt sich auch die Frage, welche Daten werden wie miteinander vermischt und dürfen miteinander vermischt werden? Bei Big Data geht es ja darum, Muster zu erkennen. Das kann gravierende Folgen für den Einzelnen haben. Deshalb ist die Qualität der Daten so wichtig, damit nicht falsche Schlüsse gezogen werden.

Wenn der Patient diese Datensouveränität behalten oder erlangen soll, muss er wissen, wann wo welche Daten vorhanden sind. Ist das nicht der eigentliche Knackpunkt?

Im Grunde gibt es zwei Sphären, in denen die Frage von Big Data und Gesundheit relevant wird. Zum einen der eher offene Bereich, der etwa in den sogenannten Wearables genutzt wird, der nicht den klassischen Medizinstandards entspricht. Hier geht es vor allem darum, die Menschen im Sinne einer digitalen Bildung dafür zu sensibilisieren, dass sie kritisch mit diesen ganzen Mustererkennungen umgehen und dass eine App auf Kaugummiautomatenniveau nicht ernsthaft für medizinische Fragen herangezogen werden sollte.

Der andere Bereich ist die medizinisch-relevante Forschung. Auch dort müssen Patienten und Probanden die Möglichkeit haben, die Nutzung ihrer Daten weiterverfolgen zu können. Sie sollten sich außerdem proaktiv als Proben- oder Datenspender einsetzen können. Für den Ethikrat spielt in diesem Zusammenhang auch der Gedanke der Solidarität eine große Rolle. Wir brauchen eine Transformation des alten „informed consent“, also der informierten Einwilligung. Hierfür machen wir in unserer Stellungnahme einen entsprechenden Vorschlag.

Der Ethikrat hat 26 Mitglieder mit unterschiedlichem professionellem Hintergrund. Sie selbst sind Theologe und Philosoph. Liegen Sie oft mit den Medizinern in Ihrem Gremium „über Kreuz“? Wie kommen Sie trotzdem zu gemeinsamen Stellungnahmen?

Der Ethikrat soll die Pluralität der Gesellschaft widerspiegeln. Deswegen wäre es geradezu alarmierend, wenn es keine Kontroversen gäbe. Wir sind nicht der Moralgerichtshof der Republik. Wir sind dazu da, ethische Kontroversen aufzudecken und zu debattieren. Dort, wo es möglich ist, versuchen wir sozusagen einen Korridor der Orientierung anzubieten, in dem durchaus unterschiedliche Positionen zum Tragen kommen können. Um das zu erreichen, ringen wir bei jeder Stellungnahme, manchmal bis wenige Minuten vor Verabschiedung des endgültigen Textes.

Natürlich versuchen wir, eine möglichst hohe Gemeinsamkeit zu erzielen, weil das schon ein starkes Signal ist. Aber wir trachten nicht nach Konsens nur um des lieben Friedens willen. Nehmen wir die Stellungnahme zur Präimplantationsdiagnostik aus dem Jahr 2011. Der damalige Rat war quasi „fifty fifty“ aufgeteilt mit Blick auf die Position „dafür“ und „dagegen“. Man entschied sich, die Argumente beider Seiten offenzulegen, ohne dem Bundestag oder der Öffentlichkeit eine abschließende Empfehlung zu geben. Auch mit einem solchen Vorgehen kann man erheblich zur Entscheidungsfindung jedes Einzelnen beitragen.

Ich nenne Ihnen jetzt zwei Aussagen. Erstens: Neue Technologien müssen maximal genutzt werden – nur so ist echter medizinischer Fortschritt überhaupt möglich. Zweitens: Technische Machbarkeit allein darf kein Freifahrtschein sein. Beide Positionen lassen sich ethisch begründen, oder?

Absolut. Ich komme noch einmal auf das Beispiel Big Data zurück. Einerseits muss man sich fragen, um welcher Ziele Willen man diese Technologien nutzt. Man muss sich zweitens fragen, ob diese Technologien nicht bereits ein so intrinsischer Teil unserer Lebenswelt geworden sind, dass ein Sich-zurückbeamen-wollen in eine „Vor-Big-Data“-Zeit einfach nicht realistisch ist.

Und eine Ethik, die wirklichkeitsfremd ist, muss sich fragen, ob sie ihrer Aufgabe gerecht wird. Drittens muss man schauen, welche allgemeinen Normen und Grundrechte durch den Einsatz einer bestimmten Technologie tangiert sind. Das sind für mich die drei entscheidenden Fragen: Was sind die Ziele? Wie realistisch ist das Ganze? Welche Grundrechte sind betroffen? Die Frage, ob wir eher Fortschrittsgläubige oder Technikfeinde sind, würde ich demgegenüber als sekundär betrachten.

Wenn Patienten heutzutage in die Praxis kommen, haben sie oft schon ihre Symptome gegoogelt oder konfrontieren ihren Arzt mit Werten einer Gesundheits-App. Ist das aus Ihrer Sicht ein Risiko oder eine Chance für die Arzt-Patienten-Beziehung?

Patienten, die mit einem „gesunden Halbwissen“ daher kommen, sind vielleicht schwieriger zu behandeln als andere. Aber es bringt nichts, sich nach einer Zeit zurückzusehnen, die es nicht mehr gibt, sondern man muss mit dieser Situation umgehen. Patienten, die eine seltene Erkrankung haben, und sich etwa in einer Selbsthilfegruppe organisieren, sind oft exquisite Experten. So etwas sollte man als Arzt dankbar zur Kenntnis nehmen und das eigene Tun noch dialogischer gestalten.

Was die anderen betrifft: Ja, es wird sicher anstrengender für den Arzt. Dessen Kompetenz wird sich auch daran festmachen, diese grundsätzlich erst einmal begrüßenswerte Neugierde der Menschen zu kanalisieren, indem er sie zum Beispiel auf gute digitale Angebote hinweist. Ärzte sollten diese nicht als Konkurrenz zum eignen Tun sehen, sondern als einen flankierenden Faktor, der dabei hilft, die Gesundheit der Patienten zu stärken. Das müsste für einen guten Arzt ja eigentlich immer im Mittelpunkt seiner Bemühungen stehen. Befähigung des Patienten zur Eigenverantwortung wäre das Stichwort.

Es gibt bereits Krankenkassen, die ihre Versicherten für ein bestimmtes Gesundheitsverhalten oder das Teilen persönlicher Daten mit finanziellen Vergünstigen belohnen. Wie bewerten Sie das?

Diese Tendenzen zum, wie es neudeutsch so schön heißt, „nudging“ (engl. „Anstupsen“) müssen wir in all ihrer Ambivalenz erst einmal wahrnehmen. Wer hätte grundsätzlich etwas dagegen, dass Versicherte zu einem gesundheitsbewussten Verhalten motiviert werden?

Was mich beunruhigt, ist eine undifferenzierte Standardisierung dessen, was zur Gesundheit beiträgt. Wenn ich am Ende eines Tages nur 4.000 statt der empfohlenen 10.000 Schritte gelaufen bin, mich aber mit einem mir lieben Menschen gestritten habe, dann ist es für mein Wohlbefinden wahrscheinlich sinnvoller, nicht noch die 6.000 Schritte zu laufen, sondern mich mit meinem Freund auszusprechen. Das ist wichtiger als dass mir die Smartwatch jeden Morgen sagt „Du hast gestern von drei Fitness-Kreisen nur einen geschafft, streng‘ dich heute mehr an.“ Viele Leute lassen sich davon jedoch prägen. Ich rate zur Vorsicht gegenüber einer solchen undifferenzierten Standardisierung und Normalisierung, die zur Norm wird.

Ein anderer Aspekt, den ich kritisch sehe, ist, dass solche Angebote denjenigen bevorzugen, der sie nutzt und denjenigen benachteiligen, der sie nicht nutzt. Das gilt zumindest für die private Krankenversicherung (PKV), die nur das verteilen kann, was sie bei den Kunden eingenommen hat.

Deshalb ist das Bereitstellen etwa eines Fitnesstrackers in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) anders zu bewerten ist als in der PKV. Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt solche Zusatzangebote aus einem separaten Topf, nicht aus dem allgemeinen GKV-Topf, aus dem jeder Versicherte entsprechend seiner Bedürfnisse und der medizinischen Angemessenheit versorgt wird. Dieses Element unserer klassischen GKV gewinnt im Zeitalter von Big Data eine neue Bedeutung: Wenn die Mustererkennung aus Daten es möglich macht, sehr präzise Gesundheitsstatus zu erkennen, ist es gut zu wissen, dass es einen Bereich des medizinisch Notwendigen gibt, der unabhängig von irgendwelchen Voraussetzungen vergütet wird. Ich glaube, das bekommt für eine Gesellschaft einen befriedenden Charakter.

Angenommen, die Politik entscheidet sich für eine stärkere Steuerung innerhalb des Systems, um dieses langfristig bezahlbar zu machen. Wo sollte diese Steuerung ansetzen: Auf der Angebotsseite – also etwa durch Leistungseinschränkungen – oder auf der Nachfrageseite, also bei den Versicherten?

Ich bin skeptisch was so generelle Formeln angeht. Alle, die im System sind, haben grundsätzlich erst einmal berechtigte Interessen. Aber genauso grundsätzlich müssen diese Interessen begrenzt werden. Der politisch-ökonomisch-sozial faire Ausgleich ist ja quasi tägliche Aufgabe im Gesundheitswesen. Aber, um noch einmal zurückzukommen auf unsere Big-Data-Stellungnahme: Eine gute Datengrundlage eröffnet uns die Chance, den politischen Interessen der verschiedenen Gruppen die entsprechenden empirischen Daten gegenüberzustellen. So lässt sich herausfinden, ob eine Gruppe vielleicht nur die besseren Lobbyisten hat oder ob es tatsächlich einen guten Grund gibt, dort zu investieren, wo sie es möchte.

Deshalb ist es so wichtig, dass wir qualitativ hochrangige Daten haben, die schnell verfügbar sind: damit wir den Status des Systems als Ganzes beurteilen können, sowohl was Public-Health-Fragestellungen angeht als auch abgeleitet für jeden Einzelnen. Das ist eine riesige Chance, die sich mit der Digitalisierung verbindet.

Download

Die am 30. November veröffentlichte Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ steht auf der Website www.ethikrat.org zum Download bereit.