Morning Rounds Breakfast Debate: Vertrauen und Selbstbestimmtheit – Ärzte und Patienten im Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS)

28. März 2023, Brüssel

Im Mai 2022 veröffentlichte die EU-Kommission ihren Vorschlag für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space/EHDS). Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) luden deshalb nach Brüssel, um über den EHDS aus Ärzte- und Patientensicht zu diskutieren.

Eingeladen waren eine Europapolitikerin, eine Patientenvertreterin und ein Mitarbeiter der Europäischen Kommission. Mit dabei war auch Dr. Stephan Hofmeister, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der KBV. Im Fokus der Veranstaltung standen Fragen zur beruflichen Schweigepflicht, zur Patientenautonomie und zum Arzt-Patienten-Verhältnis.

In seiner Eröffnungsrede machte BÄK-Präsident Dr. Klaus Reinhardt deutlich, dass der geplante Datenraum auf dem Vertrauen von Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen und Patienten fußen müsse. Akzeptanz könne nur geschaffen werden, wenn sensible Gesundheitsdaten hohen Datenschutzstandards genügten und die Patientenautonomie gewahrt bleibe. Dagegen dürften die Pläne nicht dazu führen, dass Patientinnen und Patienten aus Angst vor der Weitergabe ihrer Daten nicht mehr ihre Ärztin beziehungsweise ihren Arzt aufsuchen.

In der anschließenden Podiumsdiskussion betonte Martin Dorazil, stellvertretender Leiter der Abteilung „European Reference Networks and Digital Health“ der EU-Kommission, der Vorschlag beinhalte bereits zahlreiche Schutz- und Sicherheitsmechanismen für Patientendaten. Zudem versprach er den Leistungserbringerinnen und -erbringern erhebliche Zeitersparnisse durch den EHDS, insbesondere durch wegfallende Untersuchungen, wenn die Daten dazu bereits vorlägen.

Kritik kam unter anderem von MdEP Birgit Sippel (SPD): Ein solcher Datenraum sei quasi eine „black box“, bei der unklar sei, wo die Daten gespeichert werden, wer darauf zugreifen kann und wer sie wie benutzt. So sei das Ziel des EHDS nicht, Patientinnen und Patienten zu helfen, sondern die Datenverfügbarkeit für und die Umsätze von Unternehmen zu erhöhen. Mit dem EHDS verwässere die EU die hohen Standards der Datenschutz-Grundverordnung.

Auch Dr. Hofmeister betonte: „Daten allein können keine Patienten behandeln.“ Fokus der Digitalisierung solle vorrangig sein, die Versorgung zu verbessern und dadurch den Ärzte- und Arztzeitmangel zu kompensieren. Erst dann könne man über eine Zweitverwertung der Daten für Forschung und Industrie nachdenken. Mehr Daten seien nicht automatisch besser, so der KBV-Vize, der daraufhin für eine Opt-In-Lösung plädierte. Goldstandard bleibe weiterhin die direkte Arbeit am und mit der Patientin beziehungsweise dem Patienten.

Aufzeichnung Morning Rounds Breakfast Debate